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图片故事:等待肝源的孩子面临1:150供需比

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原标题:图片故事:等待肝源的孩子面临1:150供需比

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  在病房内打点滴的笑笑,她的妈妈虽血型匹配,但因自身免疫系统有问题,不能捐肝。

  凡凡和爸爸一起在病床上睡觉,他的妈妈与他血型匹配,但在去年离开了他们。

  两岁大的午午和爸妈在病房里,他们刚刚得知运送肝源的飞机晚点,手术取消。

  4个孩子的“坐骑”。笑笑妈叫它们“大奔”,每天家长们都会推着车带孩子们出去逛逛。

  9月17日,总医院,21个月大、B型血的凡凡患有胆道闭锁,肤色和眼睛都呈深。患胆道闭锁的孩子会身上发痒,凡凡的脸上是抓破的伤疤。

  两个不满一岁的胆道闭锁患儿哲哲和团团(均为化名)亟需通过肝移植手术摆脱病魔,而他们的母亲罗丹、尹春林经QQ群认识后发现,彼此与对方孩子的血型正好相符,她们选择了肝源互换。9月15日零时40分许,全国首例交换活体肝移植手术在总医院成功进行,目前,两对仍在医院治疗。

  他们是幸运的,但与他们曾同处一个病房的几个孩子还在等待肝源,他们面临的是1:150的供需比,幸运与否,能做的或许只有等待。

  瞅一眼凡凡(文中孩子均为化名)的眼睛,你就会发现点异样。和别的孩子不同,他眼睛发黄,21个月大,体重好几个月没见长。“没变轻就不错了。”凡凡爸爸万金强面前的笔记本电脑上,正弹出胆道闭锁QQ群的窗口。因为过了一岁才查出患有胆道闭锁,凡凡错过了接受肝门空肠吻合手术(又称葛西手术)的最佳时机。他只能期望通过肝移植手术来治愈。

  这个病房,除了广受关注的哲哲外,还有3个因胆道闭锁等待肝源的孩子,只有笑笑是女孩。笑笑的妈妈徐娜习惯管这些婴儿车叫“大奔”,几乎每天,她都要和其他家长一起推着几个孩子走出医院遛弯儿。人们看着几个同样黄皮肤、黄眼睛的小孩,还以为是多胞胎。

  万金强的血型是AB型,而凡凡是B型,无法配型。凡凡的妈妈是B型血,但在凡凡11个月大时,她选择离开这个家。也许这是儿子最后的希望,万金强打电线天后可以来。

  患有胆道闭锁的孩子会身上发痒,凡凡经常用小手抓发痒处,弄得脸上、脚上都是抓破的伤疤,万金强流着泪,给儿子拍了一段视频。他期待这个视频能让妻子回来救儿子。与凡凡妈妈不同,笑笑妈徐娜想为孩子捐肝,且血型匹配,但她自身的免疫系统出现了问题,被告知不能进行手术。

  前晚,她发现笑笑的舌头两边长了的“圆片片”,笑笑这段时间很能睡觉,无精打采的,她担心孩子等不及肝源了。

  这个喜讯让午午爸妈高兴坏了,一会儿的工夫,他们就从租住的房屋出发,带着午午和一大堆护理垫、一次性口罩等术后用品,来到病房。能通知的亲属都通知了,能分享的喜悦也都分享了,但因为云南昆明暴雨,运送肝源的飞机晚点2小时,导致肝源冷保存时间过长,无法及时“劈肝”给午午,手术取消。

  “好像一下子从天堂坠入。”午午妈黄女士擦着眼泪,一时接受不了。为这个机会,他们已经等了5个月。

  总医院副主任医师李威介绍,该院共有约30名胆道闭锁患儿在等待肝源,大部分患儿只能在医院登记排号。

  庆幸的是,供体紧缺现象已引起卫生部高度关注,新版《人体条例》也已纳入国务院法制办2012年立法计划内。一个真正推动建成我国器官捐献体系,缓解供体紧缺现状的系统或将于今年正式启动。

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